חולים אונקולוגיים סופניים וטיפול פליאטיבי

י"ט באלול, התשע"ז 10 /09/2017 סימוכין: 97645017 מס' פניה: 606422 ענת אילוז תאריך פתיחה: (בתשובתך ציין מספר פניה) שלום רב, הנדון: פנייתכם לגבי חולים אונקולוגיים סופניים במענה לפנייתך ולאחר בירור מול מספר יחידות מקצועיות במשרד הבריאות להלן המידע הקיים ושניתן למסור : במסגרת נתוני הרישום הלאומי לסרטן, המנוהל במרכז הלאומי לבקרת מחלות ( המלב"ם ) , מעודכנות האבחנות באופן מלא עד תום 2014. בסוף שנת העבודה הנוכחית (2017) תתעדכנה אבחנות עד תום 2015 (כמקובל ברישומי סרטן סבילים). ברישום הלאומי לסרטן לא קיים עדכון דינמי של מצב המחלה עבור כל חולה, אלא רק שלב המחלה בעת האבחנה. הסיבה היא, שמטרת הרישום העיקרית היא היארעות גידולים חדשים ולאו דווקא מעקב אחרי גידולים קיימים (וכך גם נהוג ברישומי סרטן רבים). פירוש הדבר הוא, שאם חולה מסוים אובחן עם גידול חודרני - אבל לא גרורתי - בשנת 2011, והגידול התקדם עם הזמן והפך להיות גרורתי בשנת 2013, לא יהיה בהכרח ברישום תיעוד על כך, אלא רק על השלב בו אובחן הגידול לראשונה (שלב שאינו גרורתי). מכאן שאין למלב"ם נתונים לגבי מספר החולים האונקולוגיים בישראל שהוגדרו כסופניים מ 2015- עד היום (בחלוקה פנימית לחולים סופניים הנוטים למות ולחולים במחלה סופנית בשלב הסופי, ובנוסף - חלוקה לקבוצות גיל ואזורים בארץ). למרות זאת , נוכל להעביר לכם את אחוז החולים שמאובחנים לראשונה עם מחלה גרורתית משנת 2000 ועד שנת 2014, מכלל החולים המאובחנים עם סרטן באותה שנה, הן באופ ן כללי והן עבור גידולים מסוימים : אחוז החולים שאובחן עם סרטן גרורתי בשנים 2000-2014 בישראל (נתוני הרישום הלאומי לסרטן בישראל). שנה סך החולים החדשים מהם - עם שלב ה מחלה שאינו ידוע מסך החולים – אובחנו בשלב מחלה גרורתי % שאובחנו עם שלב גרורתי מסך החולים % שאובחנו עם שלב גרורתי מ סך החולים עם שלב ידוע 2000 22,748 11,369 3,663 16.10 32.20 2001 24,052 11,861 3,767 15.66 30.90 2002 23,772 11,173 3,181 13.38 25.25 2003 24,562 11,588 3,137 12.77 24.18 2004 24,854 12,045 3,190 12.83 24.91 2005 25,680 12,277 3,427 13.35 25.57 2006 26,879 12,130 3,708 13.80 25.14 2007 27,922 12,327 3,659 13.10 23.47 2008 28,276 11,684 3,944 13.95 23.77 2009 28,402 12,342 3,588 12.63 22.35 2010 29,100 11,955 4,133 14.20 24.11 2011 28,795 12,547 3,428 11.90 21.10 2012 29,777 12,897 3,777 12.68 22.38 2013 30,367 12,426 3,881 12.78 21.64 2014 30,523 13,174 3,783 12.39 21.81 סה"כ 405 , 709 181,795 54,266 13.38 24.24 סוגי סרטן ספציפיים, בשנים 2000-2014 סוג המחלה סך החולים החדשים מהם - עם שלב ה מחלה שאינו ידוע מסך החולים – אובחנו בשלב מחלה גרורתי % שאובחנו עם שלב גרורתי מסך החולים % שאובחנו עם שלב גרורתי מ סך החולים עם שלב ידוע סרטן השד (נשים) 58,718 16,449 1,677 2.86 3.97 סרטן הערמונית (גברים) 36,019 26,488 1,193 3.31 12.52 סרטן המעי הגס* 35,516 8,334 3,153 8.88 11.60 סרטן הריאה 30,422 15,109 7,458 24.52 48.70 *לא כולל סרטן החלחולת כמו כן, להלן מספר מקרים שהיו באשפוז הכללי ונרשמה להם במהלך האשפוז האבחנה V66.7 (בהתאם לדיווחים שהגיע ו מבתי החולים ) . קוד אבחנה זה כולל את שלוש הקבוצות הללו: End of life care , Terminal care ו- Hospice care . * נתוני 2016 אינם סופיים . עוד יצוין כי קיימת לומדת הדרכה לצוותים רפואיים – https://www.health.gov.il/Services/Citizen_Services/DyingPatientLaw/Pages/MedicalTeamsTraining.aspx מידע לגבי הטיפול הפליאטיבי ניתן למצוא בקישורים שלהלן: https://www.health.gov.il/PublicationsFiles/palliativeCare_brochure.pdf https://www.health.gov.il/Subjects/Geriatrics/Documents/palliativeCare_inv.pdf https://www.health.gov.il/hozer/mr04_2015.pdf https://www.health.gov.il/hozer/mk30_2009.pdf כמו כן, אני עדיין בוחנת אם קיים מידע נוסף בהתאם למבוקש בפנייתכם. בכבוד רב , ענת אילוז, עו"ד הממונה על חוק חופש המידע

ו' בתשרי, התשע"ח 26/09/2017 סימוכין: 104984317 מס' פניה: 606422 ענת אילוז תאריך פתיחה: (בתשובתך ציין מספר פניה) שלום רב, הנדון: פנייתכם לגבי חולים אונקולוגיים סופניים – השלמת מענה בהמשך לתשובתנו מיום 10.9.2017 הריני להשלים את המידע שלהלן כפי שנמסר לי מהגורם המקצועי במשרד : התקנות מכוח חוק החולה הנוטה למות, תשס"ו - 2005 אושר ו בדצמבר 2006. החל מאמצע שנת 2007 החל המרכז להנחיות רפואיות מקדימות לפעול בנושא יישום החוק. פעילויות נוספות ש נעשו בתחום , מלבד הקמת אתר אינטרנט המכיל כלי עזר להכרת החוק ויישומו הן לצוותים הרפואיים והן לציבור , הן : ה פצת חוזר מנכ"ל למנהלי בתיה"ח הכלליים והגריאטריים על אופן יישומו של החוק וכן ריענון חוזרים הקשורים בנושא. הרצאות בבתי"ח, דיורים מוגנים, בבתי אבות ובקהילה, סדנאות וימי עיון. נערך מבדק איכות בבתיה"ח בנושא יישום החוק וקידום הטיפול הפליאטיבי (3/2015) וכן מבדק ב"הוספיס בית" (8/2017) בקהילה, בבעלויות שונות, קופ"ח , ספקים פרטים וציבוריים. בהמשך מתוכננים מבדקי איכות נוספים בקהילה במרפאות ראשוניות וקידום הנושא גם בכוחות ההצלה . קיומה של התוכנית הלאומית הפליאטיבית לטיפול פליאטיבי ומצבי סוף החיים. הקמת מערכת ממוחשבת וחיבורה לבתיה"ח הכלליים והגריאטריים למתן גישה אינטראקטיבית מכל מוסד רפואי למאגר ההנחיות הרפואיות וייפויי הכוח, באמצעות מינוי "נאמני מאגר מידע". בכל בי"ח מונתה קבוצת רופאים רלוונטיים ליישום החוק. בכל הנוגע לטפסי הנחיות רפואיות מקדימות וייפויי כוח – הגיעו למרכז כ-10,000 טפסים, מהם אושרו : בשנת 2015 – 1 , 264 טפסים. בשנת 2016 – 1 , 345 טפסים. בשנת 2017 – 2 , 756 טפסים. אין בידי המשרד תיעוד ל ט פסים הפסולים ואת הסיבות לפסילתם , ש יכולות להיות שונות. את הטפסים הלקויים שולחים חזרה בצירוף מכתב המצביע על הליקוי ועל אופן התיקון הנדרש . עוד נוסיף כי בימים אלו פרסם המשרד היוועצות עם הציבור בכל הנוגע לתכנית הלאומית לטיפול פליאטיבי באנשים עם מחלה חשוכת מרפא או מחלה מסכנת חיים (מצ"ב) . בברכת שנה טובה וגמר חתימה טובה, ענת אילוז, עו"ד הממונה על חוק חופש המידע

התכנית הלאומית לטיפול פליאטיבי באנשים עם מחלה חשוכת מרפא או מחלה מסכנת חיים – היוועצות עם הציבור מחלות חשוכות מרפא ומחלות מסכנות חיים משפיעות על מעגלי החיים ומשפיעות על שגרת היום-יום של המתמודדים עמן. אנו רוצים להטמיע עקרונות עבודה המדגישים את המשכיות ותיאום הטיפול, תוך התייחסות למניעת סבל, שיפור איכות החיים והענות להעדפות ידועות של המטופל, כחלק מהגישה הטיפולית הפליאטיבית . התוכנית חותרת להגביר את הממשקים ואת שיתופי הפעולה בין משרדי ממשלה בתחומי הבריאות והרווחה, ובינם לבין קופות החולים, לשירותים ציבוריים, ארגונים וולונטריים ופרטיים. זאת, באמצעות הטמעת עקרונות עבודה המדגישים את המשכיות ותיאום הטיפול, המאפיינים, בין השאר, את רפואת המשפחה, הגריאטריה והפליאציה , שהם בין-מקצועיים ביסודם. עוד מבקשת התוכנית להרחיב את היקף אנשי המקצוע המטפלים באנשים האלה ובבני משפחתם ולהעצים את הכשרתם ואת התמיכה בהם, כדי לצמצם את שחיקתם ולהבטיח את איכות החיים של האוכלוסייה הרלוונטית אנו רוצים לשמוע את דעתכם והמלצותיכם על תהליכי יישום לשיפור זמינות ו נגישות , בטיפול למניעת סבל ו ב איכות הטפול באנשים עם מחלות חשוכות מרפא ומסכנות חיים. להלן שאלת ההיוועצות: התמודדות עם מחלה חשוכת מרפא או מחלה מסכנת חיים היא מורכבת ומושפעת מהיבטים רבים. איך לדעתך מערכת הבריאות יכולה לסייע למטופלים ולמשפחותיהם הזקוקים לטיפול פליאטיבי ולשפר את איכות חייהם בהתאם להעדפותיהם? ניתן להשיב על השאלה כאן או בכתובת impact.health.gov.il קישור : http://impact.heal t h.gov.il/1027 בתודה מראש על שיתוף הפעולה, ד"ר אירית לקסר, מנהלת מחלקה לסטנדרטים וצוות בקרה ארצי מנהלת תכנית לאומית לטיפול פליאטיבי אגף גריאטריה-מינהל רפואה