פרוטוקול מספר 264, ועדת הבריאות, 18/11/2024

הכנסת העשרים-וחמש

מושב שלישי

פרוטוקול מס' 264

מישיבת ועדת הבריאות

יום שני, י"ז בחשון התשפ"ה (18 בנובמבר 2024), שעה 10:04

סדר היום:

<< נושא >> הצעת תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים) (תיקון), התשפ"ד-2024 << נושא >>

נכחו:

חברי הוועדה:

יונתן מישרקי – היו"ר

יאסר חוג'יראת

טטיאנה מזרסקי

מוזמנים:

פרופ' ליטל קינן בוקר

–

מנהלת הרישום הלאומי לבקרת מחלות, משרד הבריאות ד"ר בנימין בנימיני

–

מנהל תחום מחקר מלב"ם, משרד הבריאות

צבי סחייק

–

מנהל פרויקטי מחשוב, משרד הבריאות

ד"ר נעמה יושע אורפז

–

מנהלת המחלקה להתפתחות הילד, משרד הבריאות

ד"ר עמיהוד זינגר

–

מנהל המחלקה לגנטיקה, משרד הבריאות

טל פלדמן

–

עו"ד, משרד הבריאות

אור אלדר

–

משרד הבריאות

מוריה כהן

–

משרד הבריאות

ענת גרייפנר

–

מנהלת שירות לילדים ומתבגרים, מנהל מוגבלויות, משרד הרווחה והביטחון החברתי אלמוג עמר

–

עו"ד, הנציבות להגנת הפרטיות, משרד המשפטים

יואב סטשבסקי

–

משרד המשפטים

נרמין ברהום

–

משרד המשפטים

ד"ר מרי גולדשטיין

–

מנהלת מעבדה גנטית, קופת חולים מאוחדת

סיגל צברי

–

מנהלת מעבדה גנטית, פרונטו דיאגנוסטיקה

אפרת כרמי

–

עמותת ישראלס וחברת הוועד המנהל בקואליציה למחלות נדירות אורלי דרור אזוריאל

–

העמותה למאבק במחלת ה-AT, הקואליציה למחלות נדירות בישראל דנה גלבאום

–

מנהלת, 8400 נדירות

טלי קפלן

–

מנכ"לית, עמותת צעדים קטנים לחולי דושן והקואליציה למחלות נדירות רויטל לן כהן

–

עו"ד, מנהלת קשרי ממשל וחברה בצוות המנהל, קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ענבל צוקרון דמארי

–

מנהלת תחום זכויות, עמותת יד לילד המיוחד

נטלי גיספן שפיגנר

–

מנכ"ל, עמותת נדירים

ד"ר עמיחי תמיר

–

יו"ר, ארגון הנכים זכויות נכים

יעל דרור

–

מתנדבת במערך הבריאות של מטה החטופים

נופר בוכשטב

–

אחות של החטוף יגב בוכשטב ז"ל, משפחות החטופים

אסתר בוכשטב

–

אמא של החטוף יגב בוכשטב ז"ל, משפחות החטופים

גילת פיש

–

דודתו של החטוף שגיא דקל חן, משפחות החטופים

לילה מונדר

–

בת למשפחת מונדר מקיבוץ ניר עוז, משפחות החטופים ישראלה אלבס

–

משפחתה של החטופה דניאלה גלבוע, משפחות החטופים

נכחו באמצעים מקוונים:

ד"ר גיל אדמון

–

מנהל מחלקה למדיניות רפואית, אגף רפואה, שירותי בריאות כללית ד"ר חוסאם עומרי

–

חבר ועדה באיגוד לניאונטולוגיה

יעוץ משפטי:

איילת וולברג

מנהלת הוועדה:

מיכל דיבנר כרמל

רישום פרלמנטרי:

רינת בן מוחה, חבר תרגומים

רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי -דיוקים והשמטות << נושא >> הצעת תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים) (תיקון), התשפ"ד-2024 << נושא >> << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

שלום לכולם, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת הבריאות הבוקר שתעסוק בנושא הצעת תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים) (תיקון), התשפ"ד–2024. אני מבקש לפתוח את הישיבה הזו עם הידיעות הנוראות שפורסמו ביממה האחרונה על נפילתם של יוגב פזי בן 22 מגבעות בר, ונועם איתן בן 21 מחדרה, יהי זכרם ברוך. ואני מבקש מכאן לשלוח תנחומים בשמי ובשמכם כמובן, למשפחות.

כפי שאנחנו נוהגים תמיד גם נפתח את הישיבה הזו בתפילה לרפואתם השלמה של כלל הפצועים במלחמה הקשה הזו וכמובן תפילה לחזרתם הביתה במהרה של כל החטופים והחטופות. אני אבקש לפתוח את הישיבה הזו בדברי המשפחות. גילת, בבקשה.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

בוקר טוב חבר הכנסת משריקי, אני דודה של שגיא דקל חן שחטוף בעזה. עד לא מזמן, עד שפורסם הדוח האחרון של מצב הבריאות של החטופים, תמיד אמרנו: הוא חי בעזה, הוא חי במנהרות. הדוח הזה לא השאיר לנו יותר מידי תקווה, אנחנו לא נעזוב את התקווה אבל הוא לא השאיר לנו תקווה שהם יכולים להישאר בחיים, לשרוד שוב ושוב.

אני היום כתבתי פה יותר מידי ימים. אם היום זה 409, מחר זה יהיה 410, ויום למחרת זה יהיה 411. ואנחנו רואים שזה לא הולך להיגמר בקרוב. אנחנו מודעים היטב למצב הבריאות שלהם, וגם אתה מודע, כל מי שפה. לכן היום אני הגעתי במצב גם כועסת מצד אחד, מצד שני אני מבינה שיש פה משוואה בינארית, אפס או אחד. או שאתה משחרר או שאתה מפקיר. אין פה אופציות. אין פה עוד אופציות.

אני שמתי לי פה מדבקה של משחררת, אני רוצה להאמין שאני עושה מספיק כדי לעבוד לשחרר אותם. איזו מדבקה אתה תשים לך היום פה? את המשחרר או את המפקיר? כי כל עוד הם לא פה, אתה לא שחררת אותם, אתה לא עשית מספיק לשחרר אותם. ויש לכם כוח לעשות יותר אבל אתם לא עושים זאת.

איפה אנחנו כמדינה נמשיך בצורה הזאת עם ההפקרה הזאת שלהם בעזה? איך הם ישרדו הלאה? איך הם ישרדו את היום ה-410? מי שכבר עדיין לא שרד – לא נוכל לעזור לו כבר. היום זה 409, מחר 410, אז היום אם לא תכננת לעשות משהו עדיין, בבקשה – מחר. שמחר זה יהיה היום בו אתה תעשה מעשה בו תגיד: אני שם לעצמי מדבקה של משחרר, אני משחרר, אני לא יכול להיות יותר מפקיר, כי זה או זה או זה, אין פה באמצע. עבר כל-כך הרבה זמן ואנחנו יודעים בדיוק מה קורה. אז תחליט מה אתה? ותעשה את הצעד הנכון לקראת זה.

גם לכם, חברי הכנסת הנכבדים שפה, תחליטו מה אתם ותעשו, תעשו מעשה. כי אי אפשר יותר. אנחנו יודעים מה צריך לקרות, הפסקת המלחמה וחתימה על המתווה שיחזיר אותם, אז די. אנחנו כבר לא יכולים, אנחנו גם כבר לא רוצים להיות פה. תודה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

תודה, גילת. נופר, בבקשה.

<< אורח >> נופר בוכשטב: << אורח >>

שלום, אני נופר, אחות של יגב בוכשטב, אחי הגדול. בשבועות הראשונים, חודשים ראשונים, הגעתי לפה שבוע אחרי שבוע ואמרתי: יגב יחזור הביתה, אין בכלל אופציה אחרת, יגב ביחד עם שאר החטופים יחזרו הביתה, זה מה שמבטיחים לנו, זה מה שאומרים לנו, זה מה שכולם מתפללים ביחד איתנו, יגב יחזור הביתה.

יגב נחטף ביחד עם אישתו רימון, הם היו ביחד בחיים, הוא לא היה פצוע, בריא, צעיר, בן 35. רימון שוחררה בעסקה, חזרה אלינו, יגב נשאר שם, לא לבד, עם עוד גברים מבוגרים, עם נדב פופלוול מהקיבוץ, אבל אחרי כמה חודשים קיבלנו את הבשורה שאף אחד לא רוצה לקבל ויגב נרצח בשבי ביחד עם הקבוצה שהיה איתה, ששה חטופים נוספים. וכל ההבטחות שהבטיחו לנו שיגב יחזור ויהיה בסדר והחטופים יהיו בבית כנראה לא שוות הרבה כשלא עושים מעשים מספיק גדולים כדי להחזיר אותם. אני פה היום כדי להגיד שיגב כבר לא יחזור הביתה, אבל שגיא יכול לחזור הביתה לבנות שלו, ואוהד, וקית', וכל כך הרבה חטופים אחרים יכולים לחזור הביתה.

בוועדה הקודמת ראינו סרטון של סשה מדבר מהשבי, ואת סשה אני זוכרת בתוך ילד בבית הספר, אותו ואת ארבל ועוד באמת יותר מידי חטופים שעדיין נמצאים שם בשבי, ואני רוצה להגיד שאנחנו חייבים לעשות הרבה יותר כדי להחזיר אותם. אנחנו יושבים פה כל-כך הרבה אנשים שעוסקים בבריאות – אני מרשה לעצמי להגיד יושבים כי אני באה גם מתחום הביולוגיה, אני מקווה שגם אני בהמשך אעשה קצת יותר טוב בעולם הזה למען הבריאות של כולנו – ואני רוצה להאמין שכולנו רוצים שהחטופים יהיו בבית ופועלים בכל יום ובכל רגע למען החזרה שלהם, ופשוט מבקשת שתעשו יותר עד שהם יחזרו הביתה כי אנחנו חייבים להם את זה.

אני רוצה לסיים בקטע אחד שיגב פרסם בפייסבוק, ממש שבוע לפני החטיפה, שבוע לפני שהחיים שלו השתנו לגמרי, והוא פרסם שיר שנקרא "לא לשווא" של אמילי דיקנסון. השיר אומר:

"אם הבאתי פעם נחמה ללב, חיי הם לא לשווא / אם הקלתי קצת על הכאב, חיי הם לא לשווא / אם טיפלתי בגוזל פצוע עד שהתחזקו כנפיו, חיי הם לא לשווא"

ואני רוצה באמת לקוות שחייו הם לא לשווא, וזה לא יוכל לקרות אם שאר החטופים לא יהיו פה כמה שיותר מהר ויחזרו בחיים ואלינו. אני רוצה להגיד שזה דורש החלטות אמיצות, זה דורש להגיד: אנחנו מוכנים להפסיק את המלחמה כדי להחזיר אותם הביתה. וזה לא פשוט, אבל זו באמת הדרך שתחזיר לנו קצת אוויר לנשימה פה, לכולם, לא רק לנו כמשפחות אלא באמת למדינה כולה. תודה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

לכל עם ישראל. תודה נופר, לילה.

<< אורח >> לילה מונדר: << אורח >>

תודה רבה. קוראים לי לילה, אני ממשפחת מונדר מקיבוץ ניר עוז. ארבעה נחטפו, אחד נרצח בקיבוץ, שלושה חזרו בעסקה, אחד חזר בתור גופה. נגמר לי הסבל באיזשהו אופן אבל עדיין המחשבות על שאר החטופים לא עוצרות, מכאיבות מאוד.

אני רוצה לשתף מה חלמתי הלילה. חלמתי שהגענו ליום ה-504, הוצאנו 86 אנשים, 86 חטופים וחטופות ונשארו עוד 25 אנשים להציל והצלנו את 86 האנשים האלו לא בעסקה, רק בחילוצים וזה גרם להמון דם להישפך לשווא. התעוררתי באמצע הלילה, זה היה לי מאוד מפחיד ואני גרה לבד, אז זה היה מאוד קשה. אין לי אף אחד שיגן וישמור עליי וגם להם, אבל להם עוד יותר. מי שומר עליהם? אני לא מצליחה לשמור עליהם. אני במרחק חצי שעה נסיעה משם ואני לא מצליחה לשמור עליהם. אתה יכול לשמור עליהם בשבילי? בבקשה. תודה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

תודה לילה. אסתר.

<< אורח >> אסתר בוכשטב: << אורח >>

שמי אסתר, אני אמא של נופר, יגב ויובל. אני רוצה רק לספר את הסיפור של אתמול שהייתי במפגש עם זקני נירים, אנשים בני 85-99, אנשים שהקימו את הקיבוץ, אנשים שמ-1947 גרים בנירים, לא התפנו מעולם. זה הפינוי הראשון שלהם שהם התפנו בהוראת המדינה. אתמול כשבאתי לבקר אותם בדיור המוגן שהם נמצאים, סיפרתי להם את סיפור המאבק שלנו כמשפחה. לא פגשתי אותם שנה למרות שאני בתפקיד מנהלת בריאות ורווחה בקיבוץ, והם מאוד רוצים לחזור הביתה, כמעט כולם, אני לא אגיד שכולם אבל כמעט כולם רוצים לחזור הביתה. אבל הם מבינים מה שחלק מהאנשים במשכן הזה לא מבינים שאי אפשר לשקם את הנגב ואי אפשר לשקם את הקיבוצים אם החטופים נמצאים מעבר לגדר.

אני חושבת שאת הקול שלהם אתם צריכים לשמוע, אתם צריכים לשמוע את האנשים שהיו במלחמה, במלחמת העצמאות, במלחמה על יישוב הנגב והם מדברים אחרת ממה שמדברים פה במשכן. המלחמה לא תיגמר אם לא יחזירו את החטופים, חייבים לעשות מעשה אמיץ ולעצור את המלחמה הזאת ולהחזיר את החטופים ואז אפשר יהיה לשקם את הנגב, כי אי אפשר להמשיך את המדינה הזאת בלי שיקום הנגב והנגב לא יכול לחזור להשתקם בלי האנשים המבוגרים שהקימו אותו. אני לא מאמינה שאנחנו נוכל לחזור להיות חברה נורמלית אם לא יהיו ביישובים שלנו כל שכבות האוכלוסייה, מ-0-120. תודה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

תודה, אסתר.

<< אורח >> ישראלה אלבס: << אורח >>

אני מהמשפחה של דניאלה גלבוע. זו הוועדה לבריאות הילד, לזכויות הילד. דניאלה והבנות שנחטפו התצפיתניות, נחטפו רובן בגיל 18-19, הן ממש ילדות. דניאלה היא בגובה 1.50 מטרים. שתבינו, הם נחטפו מהבסיס, הופקרו בבסיס. הן ישבו בבסיס וראו איך רוצחים את החברות שלהן, איך עושים וידואי הריגה ל-16 התצפיתניות, לשתי הסמב"ציות, לחיילים שהיו איתם, לרוכבי השמיים, הם ראו את הכול במו עיניהן, והן פשוט רואות את המראות האלו, כבר 400 ויותר מידי ימים הן שם.

כרגע יצאתי מהוועדה שדיבר על פצועי צה"ל, דיבר פרופ' חגי לוין על המצב שלהם, של החטופים שנמצאים שם. דניאלה נחטפה פצועה, היא וקרינה נחטפו פצועות, החטופים לא יצליחו לעבור את החורף הזה. היום התחלנו את החורף, הן נמצאות במנהרות שיש שם רטיבות. החיילות האלו במיוחד אלו שהן קטנות וצעירות הן לא יכולות. זכויות הילד זה הזכויות שלהן לחיות ואם הן יישארו שם ולא נעשה עסקה ונחזיר אותן הביתה הן לא יישארו בחיים. תודה רבה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

תודה רבה. מישהו נוסף?

<< אורח >> יעל דרור: << אורח >>

אני פשוט אומרת לכם משפט אחד.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

מי הדוברת?

<< אורח >> יעל דרור: << אורח >>

אני יעל דרור, אני מתנדבת במערך הבריאות של מטה החטופים כבר מחודש ינואר בצמוד לפרופ' חגי לוין ואני רוצה רק לחדד כמה נקודות כי את הדוח שהוא רשם על כל מערכות הגוף של האנשים כבר ראו את זה, התקשורת הראתה את זה, העיתונים גם ראו את זה, אני רק מחדדת עוד דברים שאמרה כאן הדודה של אורלי.

אני רוצה לומר שלאלון ניצן כשאמר את הדבר הזה אז אמרו לו: אלו שקרים שאתה מדבר. ואני רוצה עוד להגיד שהמצב שלהם היה רע מאוד ממזמן כבר, אנחנו מדברים על 400 ויותר ימים, הם נחטפו בקיץ תזכרו את זה. סתיו, שזה היה פחות או יותר מזג אוויר סביר, והם עברו חורף, אביב, קיץ, הם עברו סתיו ועכשיו הם מתחילים להיות שם גם בחורף, בחורף, תזכרו. כשאתם הולכים לישון בבית ויש לכם הסקה או חימום ויש לכם מיטה נוחה ושמיכת פוך טובה ויש לכם תה ויש לכם עוגיות אין את כל הדברים האלה.

חוץ מהילדים שיש שם, שבאמת כמו שהיא אמרה, 18-19 זה ילדים תחשבו על מישהו שאתם מכירים ילד בן 18, מה הוא הספיק לעשות בכלל בחיים? איזה יכולת עמידה יש לו בתנאים האלה? עוד כשהוא נלקח פצוע. את חלקם הוציאו בלי נעליים, בלי מכשירי שמיעה, בלי משקפיים, עם איזשהו בגד שהם לבשו פיג'מה או משהו קליל, דק של קיץ. תחשבו על כל זה, בלי אוכל, בלי חמצן, בלי אוויר, בלחות נוראה, בתנאים שהם צריכים לזחול כי רובם אנחנו יודעים ואני יודעת מקרוב על נערים שחזרו. נער שחזר בנובמבר ואני לא אפרט את שמו, בגלל המצב שהוא גבוה והוא היה בתוך המנהרה כמעט חודשיים – אפילו פחות, העסקה הראשונה הייתה בסוף נובמבר, משהו כזה – והוא עכשיו עובר – אני עוקבת על המשפחות כי אני פשוט בקטע שלי מטפלת במשפחות בכל בעיות הבריאות שלהם – הנער הזה שעוד לא סיים תיכון עבר כבר שלושה ניתוחים קשים ומסובכים לרגל שלו בגלל שהוא שהה למעלה מ-30 ימים מתחת לאדמה והוא לא הצליח להתיישר, אוקיי?

אז תדמיינו בדמיון שלכם, אם זה היה הבן שלכם, אח שלכם, דודה, סבא שלכם או מישהו אחר, אז המצב רע מאוד. הם התחילו במצב רע מאוד וככל שהזמן עובר והתנאים האובייקטיביים רק הורגים אותם.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

אני אשמח לתשובה קצרה אפילו, אתם תעשו משהו? אתם תוציאו אותם? מה תעשו?

<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> אני הגשתי השבוע הצעה לסדר לדון ולשמוע - - - והם יקבלו החלטות מצב בריאותם - - - אני מקווה מאוד שבנשיאות יאשרו את הדיון.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

אנחנו יודעים שמצבם נוראי, יודעים שמצבם בכי רע, אנחנו יודעים שהדבר היחיד שיעזור - - -

<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> צריך להעלות את זה כי חברי הכנסת לא מדברים על זה בכלל, והם מתעכבים לא מגיעים לתחילת הדיונים כדי לא לשמוע אותכם, לצערנו, זה קורה.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

הבנתי. את צודקת.

<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> אז אנחנו חייבים להעלות את זה שזה יהיה על סדר-היום, שלא יסיתו את תשומת ליבם של נבחרי הציבור מהנושא הזה, זה אמור להיות בולט ובראש סדר העדיפויות שלנו.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

ממש, לגמרי.

<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> כשראיתי את הדוח שפורסם, אני מיד פרסמתי הצעה, אני מקווה מאוד שנוכל לעורר את כולם.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

תודה טטיאנה, חשוב מאוד, תודה.

<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> קריאה לפעולה. את צודקת, מעשה.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

אפשר לעשות דיון מיוחד בוועדת הבריאות על זה?

<< דובר >> טטיאנה מזרסקי (יש עתיד): << דובר >> זה יגיע, מההצעה שהגשתי כנראה שזה יגיע לכאן.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

טוב. קודם כול פשוט אני אומר את הברור מאליו, המחויבות שלנו להחזרת החטופים היא ללא ספק ב-100% ועל זה אין ודאי מחלוקת, ואני גם לא נוהג אף פעם בוועדה להתעמת.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

זה לא עימות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אני רק מציין את זה כעובדה, ואני באמת מכבד, מבחינתי המשפחות זה קודש והחטופים זה קודש הקודשים, ככה אני תמיד נוהג לומר. באשר לדיוני הוועדה לא פעם ולא פעמיים, הרבה יותר מזה, שהתבקשתי על ידי המטה והמשפחות לקיים דיונים אנחנו עשינו, הבוקר קיבלתי מכתב נוסף לקיים דיון ואני אעשה את זה בהקדם.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

ומה עם להגיד לראש הממשלה שצריך לעשות מעשה מידי להוציא אותם משם? זה המעשה הכי חשוב, אנחנו יודעים בדיוק. לא יעזור לנו כמה שנדבר על כמה מצבם גרוע עד שלא נביא אותם לטפל בהם, וככל שנתמהמה כבר לא יישאר במי לטפל, רק לכרות קברים. יש פה שתי משפחות שיכולות להעיד על זה, זה מה שקורה כשאנחנו מתמהמהים. תודה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

טוב.

<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>

בהמשך למה שהיא אמרה, יש 27 חטופים שנהרגו בזמן השבי, הם היו בחיים.

<< אורח >> גילת פיש: << אורח >>

הם נרצחו.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

קשה לי תמיד לעשות את המעבר לדיון מקצועי, לא משנה כמה הדיון הוא חשוב ומשמעותי עבור הבריאות של אזרחי מדינת ישראל, אבל הקושי לאחר שאנחנו שומעים פה את דברי המשפחות הוא דורש הרבה מאוד כוח ומאמץ כדי לנסות לצלול בכלל ולחשוב על משהו שהוא לא רק החטופים. יחד עם זאת, ההכרח והחובה שלנו כאן להמשיך, לפחות בוועדה הזאת שמתעסקים בה אך ורק בנושאים שקשורים לכלל האוכלוסייה, נושאים אקוטיים של הבריאות, ההכרח הזה מחייב אותנו להמשיך גם לדון בנושאים הללו. לרגע כמובן, הזיכרון והמחויבות שלנו להשבת החטופים לא נעלמים, כמובן.

באשר לנושא הדיון, אני רוצה להגיד בפתח הדברים, גם למשפחות שדיברו איתי וגם לארגונים שדיברו איתי, ההגנה על פרטיות תהיה כאן על השולחן במלוא עוצמתה. שיהיה ברור שיצא מכאן, בסופו של דבר תיקון, ולא חלילה משהו הפוך. תהיו רגועים, עשינו את זה בדיונים קודמים ונעשה את זה גם הפעם. אני לוקח את זה על עצמי כמחויבות כלפיכם, כמובן שמה שקשור לזליגת מידע ודיווחים וכל הדרכים להגנה במקסימום של המקסימום תהיה פה על השולחן, נדון בזה, נכנס לזה ונצלול.

אנחנו נתמקד בדיון הזה היום בעיקר סביב השאלות. הדיון יהיה סביב הנושא עצמו. אני לא מאמין שאנחנו נגיע לשלב ההקראה, בשלב הזה אנחנו רוצים לקיים דיון עקרוני על מה שמונח בפנינו, מה המטרות? מה ההגדרות של המחלות? ולאיפה אנחנו חותרים בזה.

אני אבקש לאפשר למשרד הבריאות, פרופ' ליטל קינן בוקר להציג בפנינו את התקנות הללו. כמובן שכולם מורשים לשאול שאלות אבל ברשות דיבור, אז אפשר להרים את היד, אני אאפשר לשאול שאלות תוך כדי גם. בבקשה.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

(הצגת מצגת)

תודה רבה, אני אתחיל בכמה מילים על מחלות נדירות, שבעצם מדובר בהרבה מאוד מחלות, בין 6,000-8,000 שרובן הגדול גנטיות או עם איזשהו רכיב גנטי. בחלקן הן גם קשורות למומים מולדים, ברובן הן מחלות קשות, הן כרוניות, לפעמים גם פרוגרסיביות, זאת אומרת מתקדמות ולעיתים גם קטלניות.

אמנם השכיחות שלהן נמוכה אבל בגלל ריבוי המחלות זה יכול להגיע להיקף של עד 8% מהאוכלוסייה, וזה מה שנקרא לפעמים פרדוקס הנדירות. ההערכה בישראל היא שיש כחצי מיליון חולים אבל אין באמת ספירה מדויקת, מפני שעד היום אין ריכוז של המידע.

המחלות האלו מציבות אתגרים רבים גם בפני החולים וגם בפני המערכת. קודם כול יש קושי רב באבחנה, הרבה פעמים היא מתאחרת ומדובר על שנים. אין מידע טוב על מהלך המחלה ותוצאים אפשריים, נכון שיש אולי בספרות אבל הדברים האלה משתנים בין וריאנטים של מחלות ולא תמיד זה מוכר.

יש מיעוט מחקר, בין היתר גם אין מודלים בחיות מה שלפעמים מקדם מחקר, וזה מעכב פיתוח תרופות ייעודיות, וגם לפארמה אין עניין כאן מפני שאין כאן מספיק חולים שיאפשרו להם את קבלת ההשקעה שלהם בחזרה. זה בעצם מציב את המחלות הנדירות כבעיה, קודם כול בפני החולים והמשפחות שלהם, אבל גם מערכת הבריאות והחברה.

אחד מהפתרונות או אבני היסוד בהתמודדות עם מחלות נדירות זה להקים רישום או יותר נכון לרכז מידע אודות החולים, זה מאפשר קודם כול לאמוד במדויק את הסיכון למחלה, וזה יכול להשתנות בין מדינות. זה יכול לתת לנו איזשהו כימות של נטל התחלואה הקיים, כמה חולים באמת יש.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

הסיכון למחלה הכוונה היא תורשתית, גנטית?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

כן, בעיקר, אבל לא רק.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

לכן אני שואל, האם כשאתם אומרים שאתם רוצים לרכז את המידע בשביל לאמוד את הסיכוי שלה לחזור קדימה, זה בהכרח על בסיס מידע גנטי?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

לא, אנחנו מבקשים מידע על כל מי שאובחן, כאשר אם זו מחלה גנטית נרצה גם אישור מולקולרי לזה. אבל אם זו מחלה לא גנטית, עדיין זו מחלה נדירה ועדיין נרצה לדעת.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> ברגע שאתה יודע מה המספר של החולים אתה יכול לחשב את הסיכון, כי בסך הכול אנחנו לא יודעים כמה חולים יש. כשיש לי חולה אחד אני אומר שהסיכון הוא אחד למיליון או לעשרה מיליון, אבל ברגע שיש לי רישום, אם אני רושם עשרה מקרים אני יודע שהסיכון הוא עשרה מקרים, אחד למיליון, אז בעצם זה מדייק לי יותר את הסיכון לאותה מחלה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי, בבקשה.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

תודה. זה גם יכול לתת אפשרות ללמוד את מהלך המחלה ואת תוצאיה, להעריך התערבויות תרופתיות ומניעתיות כי יש לנו איזה follow up ואנחנו יודעים אם זה השפיע או לא. לתכנן שירותי בריאות שמותאמים לצרכים. גם להצטרף למאגרי מידע בינלאומיים ולהשתתף במחקר בתחום וכן הראו שבמדינות שבהן יש רישומים למחלות נדירות או ארגוני חולים אקטיביים, הסיכוי לפיתוח תרופות עלה, וגם אם אפילו אין טיפול תרופתי ייעודי, גם סטנדרט הטיפול בחולים השתפר תודות לריכוז המידע. ולכן כמו שאמרתי זה נחשב באמת לאבן יסוד.

יש הרבה מדינות – קשה לראות כאן, אני רואה – שמנהלות רישומים כאלה. ב-orphan.net יש רשימה שלמה, בצרפת, באנגליה, במדינות סקנדינביה אלו דוגמאות טובות אבל ממש לא רק, עמוד שלם שמכיל מדינות עם רישומים למחלות נדירות.

אז מה נעשה בארץ? ב-2014 הייתה ועדת אפק שהוקמה במטרה להציע תוכנית להגדרת המחלות הנדירות וזכויות החולים בישראל כדי באמת לשפר את השירות הרפואי ואת השירות הנלווה לחולים ולמשפחות, וההמלצות העיקריות – ואני מציינת כאן רק את אלו שהיו בעדיפות גבוהה ביותר או גבוהה כי יש עוד חמש המלצות שהיו בעדיפות בינונית ונמוכה – היו קודם כול להגדיר את המושג מחלות נדירות, כאשר בוועדה הציעו 1 ל-10,000 אבל מראש אמרו שצריך לבחון את זה שוב ב-2020 וזה כבר השתנה לאורך השנים. אבחון ורישום של מחלות נדירות – וכאן הציעו שלוש דרכי פעולה – להקים רישום לאומי מזוהה, זה היה בהמלצות הוועדה, לקדם אבחון גנטי ולהכליל מחלות נדירות ברשימת המחלות הקשות. ולאחר מכן התייחסו גם לזכאויות והקלות והקמת צוות בין משרדי ומרכזים מתמחים.

מה שאני אתרכז בו זה באמת עניין הקמת הרישום הלאומי המזוהה, כי אני לא הצגתי את עצמי אבל אני מנהלת המרכז הלאומי לבקרת מחלות במשרד הבריאות והרישום הזה היה צריך להתנהל אצלנו ומשום כך בזה אני אתרכז.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

מה השתנה ב-2020 לגבי היחס?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

אפילו עוד קודם, כשזה הובא. אני תכף אגע בזה – לשולחן הוועדה כאן זה כבר ירד מ-1 ל-10,000 לפי מה שמקובל בעולם.

השלבים של הקמת הרישום הלאומי בישראל כללו כמה פאזות והראשונה מבניהן הייתה יצירת סמכות חוקית לדיווח, מכיוון שמדובר כאן גם במידע גנטי וצריך להתאים את זה גם לחוק מידע גנטי. אז כדי לפתור את הסוגייה הזאת הוחלט להרחיב את תקנת דיווח על לידת תינוקות ומומים שקיימת בפקודת בריאות העם מאז 1982 ולכלול בה גם מחלות נדירות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

למה לא בחקיקה נפרדת?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

מפני שזה היה אמור לקחת הרבה יותר זמן, והתקנה הזאת קיימת ומדובר היה בשינוי תקנה. כך יצאו לדרך ב-2015.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אתם חסים על זמן הוועדה?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

אני לא הייתי אז, אז אני לא יכולה לדבר בשם מי שפעלו, אבל אלו היו השיקולים ולכן אני רוצה להראות שנעשתה פה עבודה, משום שב-2018 אחרי עבודה על התקנה הזאת זה עבר את אישור משרד המשפטים, בסוף 2018 זה ישב על שולחן ועדת הבריאות ואז חלו שינויים שלטוניים כזכור לכם וזה לא אושר והכול הוקפא עד 2022 כשקמה ממשלה יציבה שוב, ואז חזרנו לתחילת הדרך ושוב התחיל שינוי התקנות. ב-2024 הגענו שוב לאישור משרד המשפטים ואנחנו יושבים כאן באותו מקום שהיינו בסוף 2018 כדי לאשר את השינוי בתקנות. אז עבודה נעשתה ונעשתה גם כפול משום שכן היה חשוב לייצר סמכות חוקית לדיווח.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

סליחה, אור אלדר, לשכה משפטית, משרד הבריאות. אני רק אבהיר שגם באופן כללי, מחלות נדירות יש להן קשר לנושא של התקנות שזה בעצם מומים מולדים, מחלות נדירות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אבל זה לא בהכרח.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

זה לא בהכרח אבל לרוב.

<< דובר >> איילת וולברג: << דובר >>

מה הקשר בין מומים מולדים שהם לא בהכרח נדירים למומים נדירים ומחלות נדירות?

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

בהמשך המצגת ליטל תיגע בזה, אבל רציתי להבהיר שזה לא היה רק משיקולי.

<< דובר >> איילת וולברג: << דובר >>

זה לא קשר כל-כך מובן מאליו, נכון? אני שואלת.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

עוד מעט גורמי המקצוע יגעו בזה, אבל רק רציתי להבהיר שהשיקולים לא נבעו רק מענייני לוז, אלא גם מקשר פשוט אינהרנטי לנושא התקנות שמתוקנות.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

השלב הבא היה לאתר מקורות לדיווח ומצוינים כאן כמה מקורות, וזה אכן נעשה ב-2015-2016, בסבב הקודם זה נעשה גם בשנתיים האחרונות כשהתחלנו את זה שוב. היה גם שלב של אפיון והגדרת שדות הדיווח. שוב, זה נעשה בשתי פאזות ככל שהסבבים חזרו על עצמם ואפילו הספקנו בסבב הקודם לעשות איזשהו פיילוט כאשר השתמשנו בבית חולים שיבא אבל שוב, הוא נעצר ברגע שהכול קפא ואנחנו מקווים שכאשר זה יאושר, נוכל לעשות את זה במהלך השנה הקרובה ואולי סוף-סוף גם להתחיל את הרישום. אז זה מה שנעשה עד כה.

המאפיינים של הרישום עכשיו אחרי שזה עבר את כל הנגלות האלה, זה שהוא יהיה פרטני לא מזוהה, הכוונה היא כאן שמספר תעודת הזהות יהיה מוצפן, לא יהיו פרטי זיהוי כמו שם, כמו תעודת זהות, כמו כתובת, כמו תאריך לידה מדויק, וזה בניגוד להמלצות של ועדת אפק שהם דווקא ביקשו שהרישום יהיה מזוהה, אבל ברור היום שיש רגישות לדבר הזה ואין באמת צורך ברישום מזוהה לגמרי. עדיין צריך שהוא יהיה פרטני, למה? כי אנחנו רוצים שהוא יהיה איכותי, אנחנו רוצים למנוע כפילויות, אנחנו רוצים לאפשר איזושהי בקרת איכות, הרי אנחנו מצפים לדיווח ממקורות שונים.

המרכז הלאומי לבקרת מחלות מנהלים כמה וכמה רישומים לאומיים ויודעים שצריך לפעמים לחזור למקור המדווח כדי לברר את הדיווח כי יש חוסר בהירות וחוסר שלמות, ולכן כן צריך איזשהו מספר מקשר שיאפשר להבהיר פרטים או להוסיף ככל שהם חסרים.

לפעמים יהיה צורך גם להצליב נתונים אל מול מאגרים נוספים. כמובן שכל ההצלבה הזאת תיעשה באמצעות הקידוד ללא כל זיהוי. אבל אם אנחנו מדברים על לימוד המחלה ולימוד התוצאים שלה, אז אלו דברים שהרישום צריך לאפשר אותם ומשום כך יש צורך ברישום פרטני, אבל כמובן אין שום צורך שהוא יהיה מזוהה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אני ברשותך אעשה רגע הפסקה קצרה ואני רוצה לנסות להבין, כי אני יודע שדווקא הנושא של פרטי הזיהוי מאוד מטריד, לפחות חלק מהאנשים שיושבים כאן ובטח האנשים שצופים בנו, והייתי רוצה לחשוב על פתרונות גם מחוץ לקופסה בהקשר הזה.

אני הצעתי אתמול, כשעשיתי שיחת הכנה בהקשר של הדיון היום, לאסוף את הנתון על ידי מספר זיהוי, להמיר אותו לאיזשהו קוד אחרי שמשכתם אותו מתוך כל המקומות, ולהסיר, למחוק לגמרי את הרישום של מספר הזהות.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

אנחנו לא מקבלים אפילו את מספר הזיהוי.

<< דובר >> איילת וולברג: << דובר >>

זה לא מה שמוצע, כי כרגע מוצע שאחרי שתעודת הזהות מוצפנת, היא נשמרת מוצפנת. ומה שיו"ר הוועדה מציע זה שברגע שהמידע יירשם במרשם, או אפילו לפני, אחרי שעושים את ההצלבה הראשונית כדי לדוגמה לוודא שלא דיווחו מכמה מרפאות על אותו מטופל, אז יהיה אפשר למחוק את תעודת הזהות המוצפנת, או שיהיה איזשהו קוד אחר וכך בהמשך זה יקשה על חזרה וזיהוי של אותו אדם שלגביו נעשה הדיווח.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

ראשית אני אגיד שההצפנה היא לא כל-כך פשוטה לחזרה אחורה. יושב כאן האיש שמלווה אותנו במחשוב ויוכל להסביר על זה אם יהיה צורך. אבל אם אני מוחקת את הפרט הזה שמזהה אותו וכן מאפשר קישור למסדי נתונים נוספים אני מורידה את כל החלק האפשרי הזה מהרישום ואני מאוד מקטינה את התכלית שלו. אני לא אדע לעשות follow up על החולים, אני לא אדע אם לחולים של מחלה מסוימת יש סיבוכים של מחלות נוספות, אני פשוט לא אוכל לעשות שום הצלבה נוספת, יהיו לי רק מספר של חולים. וגם יכול להיות שתהיה כפילות, שאותו אדם מזוהה כמה פעמים.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אנחנו לא טכנולוגים מידי גדולים אבל אני באמת רוצה לנסות להרגיע את מי שזה מפריע לו, בעיקר זה אימהות. אני שואל, יכול להיות שיש פתרון טכנולוגי שאם אני עכשיו מקבל נתון של מספר זהות עם הגדרה של מחלה משלוש מקורות שונים ואני מודיע להם: זה מספר זהות , מחקתי אצלי את מספר הזהות, מעתה כל קישור שאני אומר לכם קוד 917 תדעו שזה האיש. יצרתי מנגנון טכנולוגי פשוט שאף אחד לא יודע מי האיש אבל יודעים מי הוא בקופה, יודעים מי הוא אתם, לצורך המאגר והרישום.

אני חוסם פה את האפשרות של זליגת מידע מהבחינה הזאת שאם חלילה וחס החשש המפורסם שיעבור דיווח או יפרצו למאגר או לא יודע מה, משהו דלף החוצה, כתוב מספר 917, אף אחד לא ידע מי הוא. בשונה אם יש לי מספר זהות אם מישהו חדר לתוך ההצפנה. מחקנו את מספר הזהות.

באשר למעקב, שתהיה אפשרות להגשים את המטרות של הרשם, אנחנו מבקשים שתהיה אפשרות לעקוב בצורה אנונימית. זאת אומרת אם חלילה וחס מישהו מחר פורץ לאותו מאגר, הוא רואה קוד 917, הוא לא רואה מספר זהות.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

זה בדיוק הפתרון שמוצע בטיוטת התקנות, אני אשמח אם צבי מהמחשוב יוכל להסביר. צבי סחייק.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

בבקשה. צבי.

<< אורח >> צבי סחייק: << אורח >>

אני רוצה לדבר על כמה דברים. אחד, בנושא הזה של מחיקה של תעודת זהות מוצפנת, לפני שאני נוגע בהצפנה זה רק בשביל להבהיר את הנקודה. ברגע שאנחנו מוחקים את תעודת הזהות מהמאגר לא מתאפשר לנו להמשיך לעבוד עם המאגר, אם אנחנו מדברים על כפילויות, אם אנחנו מדברים על הצלבות עתידיות שצריך לעשות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

תעשה לו מספר אחר, מספר ארוך ככל שתרצה, מדויק.

<< אורח >> צבי סחייק: << אורח >>

אז עכשיו נגע רגע בהצפנה. מה זו הצפנה? משרד הבריאות – וזו הוראת התקנה – מקבל את המספרים של תעודות הזיהוי מוצפנים. זאת אומרת שבאף שלב משרד הבריאות לא יודע מי בן האדם כי גם השמיטו את כל הפרטים הדמוגרפים של האדם, כמו שם פרטי, שם משפחה, כתובות, שינו ל- - -, זאת אומרת שאנחנו מעבירים את הפרוטוקול של איך להעביר לנו את המידע לאחריות הגורם שמדווח לנו. ולכן במשרד הבריאות באף שלב אין את השם של בן האדם ולא יכול להתחקות אחרי הבן אדם, זה דבר ראשון.

דבר שני, משרד הבריאות בעצמו, כשהוא מקבל את ההצפנה, הוא מבצע הצפנה נוספת. זאת אומרת שלו ייכנסו עכשיו, נגיד למישהו יש את קוד ההצפנה של בתי החולים, אנחנו מבצעים עוד הצפנה עליה וזו הצפנה שקיימת רק במשרד הבריאות ולכן גם מי שייכנס לא יוכל בשמירה של המאגר לעשות עם המידע הזה שום דבר.

עוד משהו שחשוב להגיד שזה כמובן בסביבות מאובטחות. אנחנו מדברים די בקלות על הנושא הזה של אם יפרצו אז המאגר יזלוג. אנחנו מדברים על כמות מאוד מינימלית של אנשים שנחשפים לאותו מידע, בין אם זה אנשי מחשוב שהרשאות לגישה למידע הזה הן מאוד מינוריות ברמה שאפשר לספור אותם על יד אחת, וגם המידע שיונגש, ככל ויונגש לכל חבריי אנשי המקצוע שאמורים לעשות את העיבוד, הוא מונגש אליהם בצורה שגם לא מאפשרת להם להתחקות אחרי המידע. אז אנחנו מדברים על קבוצה מאוד מצומצמת של אנשים שנחשפים לאותו המידע.

ככל ובעתיד ירצו לבצע איזשהם מחקרים אז במשרד הבריאות קיימת מחלקה שלמה שמדברת על כל הנושא של מחקרים, יושבים שם אנשים שהם data scientists, אנשים שהם מטמינים שזו כבר עוד דרגה למעלה של איך מוציאים מידע החוצה? זה עובר ועדות מסודרות, ועדות מידע. זאת אומרת שכל המצג הזה שכביכול יש פה איזשהו מידע שקל מאוד להתחקות אחרי אותם אנשים המדווחים לנו במסגרת הדיווח, הוא כמעט לא קיים.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> יש לי שאלה. אני לא מבין את הפחד של המשפחות מרישום, אני אשמח לשמוע.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אם נשמע אותם.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> והדבר השני, זה לא הרשם הראשון, יש רשם למחלות אחרות במדינה, שקיים. בסופו של דבר אני לא מזוהה. אני מדבר מבחינה מקצועית. המטרה היא בסופו של דבר כשאתה רוצה רשם – לקבל את המידע, ואם אני רוצה כחוקר לעזור או לחקור מחלה מסוימת, יש הבדל בין אם יש לי חולה אחד או 5-6 חולים, וגם כשאני רוצה לעשות מחקר זה לא הולך ככה בפשטות, אני צריך להגיש טפסים, צריך להגיש לוועדת הלסינקי כדי שיאשרו לי להגיע למידע הזה. זה לא הולך ככה פשוט שאני מבקש ומקבל את כל המידע.

לדעתי גם בצורה שקיימת היום הרישום הוא פרטני וסודי וקשה להגיע אליו. זה מידע שמעניין חוקרים בדרך כלל, וכל חוקר שרוצה לעשות מחקר רשמי במדינת ישראל הוא חייב לגשת דרך ועדת הלסינקי ורק אחרי אישור של ועדת הלסינקי הוא יכול לגשת למידע הזה.

אז אני חושב שצריך להסתכל על חצי הכוס המלאה, לדעתי קיום הרישום למחלות נדירות רק יבוא לטובת החולים, לטובת המשפחות, כי בסופו של דבר אם אתה רוצה לחקור ולפתח איזשהו טיפול ותרופות, תמיד יותר טוב כשיש לך מספר חולים מאשר חולה אחד, כי על חולה אחד אתה לא יכול לעשות עליו. וגם מבחינת אבחון. זה, לדעתי, אני חושב שהרשם למחלות נדירות הוא מאוד חשוב, וזה רק יבוא לטובת החולים עצמם וכמובן לטובת המשפחות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

קודם כול אני חושב שגם מי שמעיר על התוכן הוא לא מתנגד לעצם התקנות כי החשיבות שלהן, אני חושב, שהיא די ברורה.

מה שאנחנו רוצים לוודא זה מה שאנחנו רוצים להתמקד בו לפחות בנקודה הזו, בהקשר של שמירת המידע ואי חשיפה או זליגה שלו. הטרדה הזאת היא די מובנת, מהסיבה הזו יש כל מיני הגבלות בתקנות על אופי הדיווח וכו', מי מוסר? איך מוסר? ומהם הדרכים? גם המשרדים מבינים שיש פה איזשהו חשש ולכן הגבילו. נציגי המשפחות מבקשים לצמצם את זה עוד יותר או למצוא דרכים נוספות. בוא נשמע רגע את החשש שלהם וננסה להבין קצת יותר לעומק מה הפתרונות שאנחנו יכולים כן להוביל ביחד? בבקשה.

<< אורח >> טלי קפלן: << אורח >>

שמי טלי, אני בכובע כפול, גם מנהלת את עמותת צעדים קטנים לחולי ניוון שרירים דושן בקר, וגם מהקואליציה למחלות נדירות. גם בצד של עמותה שמנהלת מידע אבל גם בצד של משפחות, גם אמא לילד חולה. בימים האלה שאנחנו בסל התרופות אני רוצה לציין שני דברים, את החשיבות של השימוש בנתונים האלה. אנחנו, כעמותה, בגלל שבעצם למשרד הבריאות אין נתונים של כמה חולים בניוון שרירים דושן יש? אני לא מדברת על מחקר, כחולה במחלה נדירה ומחלה פרוגרסיבית ומחלה סופנית, כשיש תרופה, הדבר הראשון שאתה רוצה זה לקבל אותה, לעצור את המחלה הזאת. וכשלמשרד הבריאות אין נתונים כמה חולים כאלה יש... ויש לנו עכשיו תרופות שמתאימות לקהל מאוד רחב.

אנחנו פנינו תחת חוק חופש המידע לקופות החולים כדי לשאול כמה חולים כאלה יש לכם? זה בעצם כל מספר זוכה, כי בקופות החולים אין נתונים מדויקים, יש כאלו שמוגדרים כניוון שרירים, יש כאלה שמוגדרים כדושן, יש מאגרים בבתי החולים, ולכן זה כל-כך חשוב ומשמעותי ויש לזה הרבה שימושים.

אני חושבת שהנושא של הגנת המידע מאוד חשוב, אבל צריך לאפשר גם בהמשך גישה כי פנו אלינו לבקש נתונים. אני לא יכולה לתת תעודות זהות של חולים אבל המידע הזה חשוב בשביל לממש מחקרים, טיפולים, כל דבר.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

זו נקודה ברורה. ולכן מה?

<< אורח >> טלי קפלן: << אורח >>

ולכן אני חושבת שחשוב הנושא הזה שמצד אחד לשמור אבל מצד שני שלאורך הזמן תהיה גישה אליו.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

יש לך הערה פרקטית לגבי הנושא של פרטי זיהוי?

<< אורח >> טלי קפלן: << אורח >>

החשיבות לשמור עליו כדי שאפשר באמת בהמשך בין אם זה תרופות, בין אם זה מחקרים.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

קיבלתי, תודה.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

עורכת דין רויטל לן כהן מקואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, אני אחזור על דבריו של אדוני, למען הסר ספק אנחנו חושבים שמאגר המידע חשוב מאין כמוהו. עם זאת, יש לנו חששות. עכשיו, אין לי ספק שחוק מעוניין בנתונים באמת לצרכי מחקר, אבל יש עוד אנשים שצריכים את הנתונים האלה והם יכולים להועיל להם מאוד. אני אזרוק סתם דוגמה לאוויר, נאמר, חברות ביטוח היו רוצות לדעת האם אני אמא לילד שהחיים שלי מאוד מורכבים ולכן התחלואה שלי יותר גבוהה. אני חולה בפיברומיאלגיה וכל מיני דברים אחרים וזה בגלל אורח החיים המורכב שלנו. אני בטוחה שהם ירצו את הנתונים האלו כדי לא לבטח אותי בחלק מהדברים. אז צריך לחשוב טיפה מעבר לדברים. לכן יש חשיבות מאוד גדולה לכך שברגע שהמידע מוקלד בבית החולים, במכון, במרפאה, שם נעצרת תעודת הזהות. ברור שלפעמים צריך לחזור לדברים כדי לעשות מעקבים, כדי ללמוד יותר.

גם אני רוצה שילמדו יותר על מחלות או מומים – זה לא אותו דבר – אבל אני לא רוצה שהמידע הזה יקושר על ידי מאן דהוא בחזרה. במיוחד כשהתקנות כותבות... ושוב, התקנות נכתבו מרצון טוב על ידי אנשים שרוצים בטוב. אני לא יודעת למי התפקיד הזה יגיע אחר כך.

אני אומרת את זה בשיא העדינות, אבל התיקון לחוק שקבע ששר שנחקר בעבירות פליליות לא יכול לכהן, לא העלה על דעתו שיום אחד אנחנו נהיה במצב שיש ראש ממשלה שמואשם בעבירות והוא מכהן, ולכן לא התייחסו לזה. אז אני לא יודעת איפה יהיה המידע הזה פעם אצל מי ובאילו נסיבות? ולכן כשכתוב ש"על אף האמור בתקנה 3 ג' המנהל רשאי לתת אישור פרטני לעיון במידע שיתקבל לפי תקנות אלו לבעלי תפקידים מסוימים, רק במידה מסוימת" מי האנשים האלה? איזה מידע? מה מקושר למידע הזה? אי אפשר, זה כמו שיק פתוח. מישהו פה אי פעם נתן שיק פתוח כי הוא סומך עליו?

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

זה המידע של הילדים שלנו, התקנות האלו זה ילדים.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אם היא סיימה אני אתן לך.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

סליחה.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

בגדול זה מה שמדאיג אותנו, אנחנו רוצים שתעודת הזהות תיעצר.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

מדאיג גם אותנו.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אנחנו איתך בזה. אנחנו יודעים, מודעים לזה. יש הרבה מידע גנטי שמסתובב ויש הרבה אבטחת מידע. המחלות הנדירות זה משהו קטן מהמידע הגנטי שיש במדינה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אפילו.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> כמה בדיקות סקר שעושים אנשים היום? הרבה בדיקות.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

אני רוצה להעלות עוד שני חששות שיש לנו בעניין הזה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אתה רואה, יאסר? אם לא היית עונה לה היא לא הייתה נזכרת בשתי הנקודות.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

אל תדאג. עוד דבר, זה אומנם לא מדובר פה, אבל זה כן נושא שעלה אתמול בדיונים הפנימיים שלנו. אני לא רוצה שיהיה מצב שיגידו למישהו שבגלל שזה משהו שאפשר היה לאבחן ולא עשית בדיקות בהיריון ולא אבחנת את זה ועכשיו נולד לך ילד כזה, אנחנו המדינה לא ניתן שירות, לא ניתן טיפול, אני לא יודעת. אני רוצה לוודא שדברים כאלה לא יכולים לקרות.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

אני רואה שהרבה פה מרימים גבה, אבל סליחה, רויטל, אנחנו לא יודעים לאן זה ילך בעתיד, זה שהכוונות שלכם טובות..

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

גברתי, עוד רגע תורך. בבקשה, רויטל.

מותר ואפילו חשוב להביע חששות בדיון ציבורי, זה חלק מהמטרות שלו. אנחנו נלבן את הסוגיות ונדקק אותן היטב כדי שנוציא מפה תקנות מתוקנות. בבקשה, הנקודה השנייה?

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

דבר נוסף שמפריע לנו מאוד, בדברי ההסבר – זה כאילו נשמע טריוויאלי וה- Obiterשל העניינים אבל זה לא – כתוב שמדובר רק במחלות שגורמות סבל מאוד גדול. לא כל המחלות גורמות סבל מאוד גדול. הן אומנם מחלות נדירות, יכול להיות גם מום, לא גורם סבל.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

צריך לשנות את הטרמינולוגיה בהקשר הזה, גם על זה דיברו איתי.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

נמיכות קומה, אנגלמן, וויליאמס.

<< אורח >> עמיהוד זינגר: << אורח >>

אנגלמן לא גורם סבל?

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

יש לי ילד עם תסמונת אנגלמן, הוא יותר מאושר פה מכל הנוכחים בדיון.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אז רק לשנות, אני מבקש ממשרד הבריאות לשנות טרמינולוגיה בעניין הזה לבקשת המשפחות. זה לא במהות.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

אפילו בהגדרה של תסמונת אנגלמן זה שיש שם שמחה גדולה, זה חלק מההגדרות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

תודה רבה עורכת דין רויטל לן כהן. תודה רבה. בבקשה, גברתי, מה השם?

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

ענבל צוקרון דמארי, מנהלת תחום זכויות בעמותת.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

צוקרון זה שוקרון? מאיפה זה מגיע?

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

אבא שלי היה רס"ר בסיס תל נוף 35 שנים קראו לו שוקרון כי זה שם המשפחה שהם מכירים, אבל צוקרון זה טורקי. אז כולם כל הזמן מתבלבלים.

קודם כול תודה רבה לכולם ולכל הנוכחים פה, קוראים לי ענבל צוקרון דמארי, אני מנהלת תחום זכויות בעמותת יד לילד המיוחד. לעמותה שלי מגיעות מאות פניות בשנה מהורים לילדים שזקוקים לסיוע מול משרדי ממשלה שונים. לפני שאני אגיד בקצרה את המקרה האישי שלי, חשוב לי לומר למען הסר ספק, דווקא כמי שמסייעת לכלכך הרבה משפחות שיש להן ילדים עם תסמונות גנטיות – אני לא קוראת לזה מחלות, אבל זה סמנטיקה, התפיסה שלי היא כנראה קצת אחרת – אני רוצה להגיד שאנחנו מאוד בעד המרשם הזה, זה חוק מעולה, אני מברכת את העוסקים במלאכה. הקואליציה למחלות נדירות והפעילות הנהדרת שהם עשו למען הקמת הרשם, אנחנו ממש לא כאן כדי לחלוק על החשיבות, חלילה, מהסיבה המאוד פשוטה שגם אני כיום מקדמת זכויות של ילדים וכאשר חסרים לי מספרים מאוד קשה לי לעשות את זה, מאוד קשה לי לתת הערכה מספרית ולכן כל הרעיון מבורך והוא ברור.

חשוב לי להגיד משהו, הבן שלי נדב, ילד בן יותר מ-12, עוד חודש בר מצווה, מאובחן עם תסמונת אנגלמן מגיל שנתיים וחצי. תסמונת אנגלמן זו תסמונת שמתבטאת במוגבלות שכלית, בבעיות מוטוריות, באפילפסיה ובחייכנות ובפעלתנות. מדובר בילד הכי מאושר בעולם והמתנה הכי גדולה שקיבלתי. חשוב לי להגיד את זה דווקא לנציגים שהעירו פה שזו תסמונת שסובלים ממנה, כי אני כן חושבת שהתפיסה שלנו.

כל החוק הזה, הצורה שבה בעצם אנחנו מדברים על מחקר באנשים שלא שאלו אותם אם רוצים שיעשו עליהם מחקר, לכן חשוב לנו גם להבין את התפיסה בנוגע אליהם, לפחות השפה, לפחות התפיסה בנוגע אליהם לבני אדם. כל עוד לא שמעת ילד עם תסמונת אנגלמן שהוא אומר לך שהוא סובל, אתה לא יודע אם הוא סובל. אתם מוזמנים לבוא אליי הביתה ולראות שמדובר בילד הכי מאושר במדינת ישראל, בבקשה לשנות את השפה, הילדים האלה לא סובלים. נכון שמחקר זה דבר חשוב, אני בעד, אני מעודדת, צריך מחקר. סבל – הם לא סובלים, וכשנסתכל עליהם וננכס להם תכונות שלא שייכות להם, אנחנו הופכים אותם לחפצים ואנחנו מקלפים להם את האישיות, ולכן זה שיח שמאוד חשוב לשנות בוועדה.

אדוני יושב-הראש, ברשותך כמה נקודות שגם חברתי עורכת הדין רויטל לן כהן דיברה עליהם. אני רוצה להגיד לכם שלצערי הרבה כשאתה עובד בתחום הזכויות כשנים אתה כבר נהיה פרנואיד, זה משהו שחשוב להבין. ראינו לא פעם ולא פעמיים – כפי שרויטל ציינה -- מקרים של חברות ביטוח שהתחקו בצורות בעייתיות אחרי כל מיני מקרים רפואיים של אנשים והשמיטו אותם באופן מסתורי מביטוחים. כשההורה רצה לתבוע את הביטוח הוא בכלל גילה שאין לו, ואף אחד לא יודע מה הסיבה שכל האחים שלו בוטחו חוץ ממנו. אז חלילה אני לא מאשימה, אני פשוט מעלה תהייה איך זה קרה?

לכן אנחנו מבינים שכל הרצון הוא באמת רצון טוב ואנחנו מברכים עליו, אך יחד עם זאת אין בחוק הזה ובתקנות האלו איזונים ובלמים על מנת שאנחנו כהורים ,כבני אדם בלבד, מהן הסמכויות של אותו רשם? מישה ופעם נתן לי דוגמה ואמר לי: אבל גם רופא המשפחה יכול להסתכל על המחשב של בית החולים, אז אני את הנוירולוג של הבן שלי מכירה ואני מכירה גם את רופא המשפחה, את הרשם הממשלתי אני לא מכירה, ואת אותם בעלי תפקידים שאין לי מושג מיהם אני לא מכירה. ולכן אני מאוד מבקשת לדייק בתקנות כי אנחנו לא יודעים לאן זה ילך בעוד כמה שנים ומי יהיו בעלי התפקידים? להגדיר את התפקידים, מיהם בעלי התפקידים ומה הזיקה שלהם בכלל לכל התהליך? למה זה צריך להיות? כי אנחנו עלולים למצוא את עצמנו במצב שאותם בעלי תפקידים הם אנשים שבסופו של דבר יעבירו מידע לצורך תביעות רשלנות רפואית, לצורך ביטוחים סיעודיים, לצורך דברים שגם עלולים לבוא לרעת ההורים ולא רק בשביל מחקר.

ועוד פעם, מחקר זה דבר שהוא סופר חשוב, אנחנו בעד, אנחנו מעודדים. אני יום-יום נתקלת בקשיים שמספרית אני לא יודעת כמה ילדים יש, אבל תביאו דבר אחד, התסמונת של הבן שלי ראשונה ברשימה, אולי כי זה לפי ה-ABC אבל בסדר, ולכן זה ככה קפץ לי, בסוף אנחנו מבקשים מידע רפואי כי רשום שהרשם יכול לבקש עוד מסמכים, לא רשום לי אילו מסמכים? למה?

לי באופן אישי יש בעיה מאוד גדולה שמקיימים מחקר על בן אדם שלא מעוניין בזה, אמנם זה לא מחקר פיזי, אבל בסדר. אמרנו שמצפינים תעודות זהות, יחד עם זאת הוא עדיין יכול לבקש מסמכים, להעביר אותם לבעלי תפקידים, כל שאנחנו מבקשים זה לדייק בתקנות על מנת שיהיו בלמים ולא רק סמכויות בתקנות האלה.

לסיום אני באמת רוצה להודות לך, אדוני יושב-הראש על האוזן הקשבת ועל ההבנה של החשיבות ושוב, לכל העוסקים במלאכה, בבקשה אם אפשר לנסות – אולי תקראו לי קוטרית – בתקנות פחות להגדיר את המושג סובלים, נטל, מומים, בבקשה, אלו ילדים יפהפיים, הבן שלי הוא דוגמן על, באמת, בבקשה מכם, בואו נתייחס אליהם בכבוד כי הם בני אדם בדיוק כמו כולנו. תודה רבה.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

אני רוצה רק לדייק משהו, כשאנחנו מדברים על רישום אנחנו לא מדברים על מחקר, מחקר זו סוגיה נפרדת לגמרי שדורשת מסלולים אחרים לגמרי, והמסמכים שאנחנו מדברים עליהם זה אך ורק מסמכי הדיווח על אבחנת המחלה או התסמונת או המום.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

בתקנה רשום שזה לצורך מחקר וצמצום ארעיות המחלה.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

לא כתוב את זה על המסמכים, כתוב את זה כחלק מתכליות הרישום.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

אבל זה מופיע בתקנות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

סליחה, לא שיח. נגיע לזה, נדייק את הנוסח בצורה כזאת.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

על הדברים האלו בדיוק אנחנו מדברים, שיהיה הסבר.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

גברת צוקרון, תודה. בבקשה, אור.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

רק רציתי לדייק שנעשו עוד שיפורים בטיוטת התקנות שאתם ראיתם, בין היתר גם הסעיף האחרון שדיברת עליו נמחק. אנחנו כן קשובים לשטח ולהערות שנשמעות ואנחנו עשינו עוד המון תיקונים בנוסח, שנועדו באמת לאזן את הפגיעה האפשרית בפרטיות. בהמשך אנחנו נציג את הנוסח ותוכלו לראות אותו אני מקווה שהוא יניח את דעתכם.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי, תודה רבה. כמובן שכשאנחנו נגיע לנוסח אנחנו נדייק אותו עוד יותר. צבי, אני רוצה לחזור אליך ברשותך לגבי הנושא של ההצפנה. האם אתה יכול להגיד פה לוועדה ולכל מי שיושב כאן סביב השולחן, שאנחנו רגועים ב-100% כאשר נכנס מספר זהות ומוצפנת שזה לא חדיר?

<< אורח >> צבי סחייק: << אורח >>

100% אין אף פעם בשום דבר וזה חשוב להגיד. לא, אני לא מבטיח הבטחות שווא. אבל אני כן יכול להגיד שזו רמה מאוד גבוהה ואנחנו לומדים את זה ומתקדמים כי משרד הבריאות מתעסק כמובן לא רק ברישום הזה, יש המון מידע שנמצא במשרד הבריאות, זוהי משימת חיינו. אני שייך לאגף ה-data במשרד הבריאות וזוהי ממש משימת חיינו, אנחנו מנהלים על זה המון דיונים, אנחנו מתקדמים אנחנו בונים וגם מבינים כי בסוף, שוב, אם אנחנו מדברים על האיזון – וכבודה דיברה על הנושא של איזונים ובלמים – אנחנו צריכים לבדוק שהבלם לא יחסום את היכולת שלנו ובעצם להיות מסוגלים לעצירה מוחלטת. ואני חושב שחבריי פה – אני אולי מוטה כי הם חבריי – עשו באמת עבודה שמנקה את כל הדברים שהם לא קריטיים לצורך הפעולה והמדיניות שלהם ולצורך שיפור איכות הטיפול באותם אנשים.

לגבינו, משרד הבריאות, כדי להגיע למידע צריך להיות מישהו... וכאן אנחנו נכנסים לכל הנושא של סבירות, הרי בסוף כמו שאמרו שאפשר להיכנס לתיקים רפואיים וגם לא אנשים שהם הרופאים דווקא של אותם מטופלים, אז במבחן הסבירות אנחנו - - -.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

שזו תקלה של משרד הבריאות.

<< אורח >> צבי סחייק: << אורח >>

יכול להיות, יכול להיות שלא. שוב, אני לא נכנס לעולמות של תיקים רפואיים וקופות חולים, בתי חולים, זה לא הדיון כרגע. אבל אני כן יכול להגיד שוב, שאצלנו – ואני מקפיד על זה מאוד לפחות בפרויקטים שלי וזה פרויקט שלי ואני יודע שמקפידים על זה בעוד פרויקטים – שהגישה היא מאוד מצומצמת, ואני אגיד יותר מזה, גם הגישה למידע שהם יקבלו תהיה עוד פחות מהגישה שלי יש. זאת אומרת שכשאני אנגיש להם את המידע הזה אני תמיד אוכל לקשר ולהיות בקשר עם אותה מעבדה כשיהיו חוסרים, אבל המידע ככל שהוא יגיע לחבריי המקצועיים הוא יהיה אפילו עוד יותר, עוד upgrade למעלה של שמירת הפרטיות.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

אני רוצה להסביר עוד פעם, אני מבינה את מה שאתה אומר, גם אני הייתי מתכנתת המון שנים, אני מבינה. אבל התקנות לא מחייבות את מה שאתה אומר, ואני מפחדת שיום אחד אתה לא תהיה שם, ויהיה מישהו אחר ויבואו ויגידו לו: תשמע, אני רוצה גם את הנתונים האלו. התקנות לא מונעות.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

יש גם פרשנויות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

עורכת דין רויטל, נגיע לנוסח ונדייק את זה כך שגם ההעברה באיזשהו שלב לבעלי תפקידים – הכול יהיה כתוב בצורה שאתם תצאו רגועים, בסדר?

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

תודה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

בבקשה.

<< אורח >> נרמין ברהום: << אורח >>

שלום, משרד המשפטים, נרמין ברהום. אני חייבת להגיד שהזכות לפרטיות היא כמובן זכות חוקתית ואנחנו התייחסנו לזה גם באותה מידה. כמו שראיתם והסבירה ליטל, הוועדה המליצה שהמידע או המאגר הזה יהיה מזוהה ובאמת ראינו את הקושי שדיברו עליו כאן. באמת בסופו של יום יש חוק הגנת הפרטיות, הזכות לפרטיות היא זכות חוקתית ובשמחה רבה פעלנו למצוא את האיזון המתאים, ואחד האיזונים הוא באמת להצפין את תעודת הזהות. אנחנו עדיין מתייחסים לנתונים האלו כמידע אישי. בסופו של יום ההגדרה היום בחוק הגדרת הפרטיות שאושר ממש לאחרונה, מתייחסת למידע הזה כמידע אישי ולכן בחוק הגדרנו מי יהיו בעלי התפקידים? את זה שנדרשת גם התייעצות עם הרשות להגנת הפרטיות לעניין אבטחת המידע.

<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>

לא הגדרתם.

<< אורח >> נרמין ברהום: << אורח >>

הם יהיו צריכים להיות בהתאם למה שיוחלט על ידי הרופא הממשלתי.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

נגיע לזה. אני באמת מציע, גברת ברהום, שכשנגיע לזה, בסדר?

<< אורח >> נרמין ברהום: << אורח >>

אין בעיה. וגם חשוב להגיד שהמטרות של התקנות האלו הן מטרות מאוד מסוימות, אין יכולת לעשות שום שימוש אחר מלבד המטרות האלו והכול כמובן בהתאם לסמכות שמכוחה שאבנו לכתיבת התקנות. לכן חשוב לי להגיד שוב פעם שאנחנו באמת קשובים לקשיים האלו, נידונו מלא וכן אנחנו נמצאים כאן, בשביל זה יש את הדיונים בוועדה ונשמע אם יש צורך בתיקונים ואיזונים אחרים. גם אנחנו רוצים לשמוע את השטח.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

זוהי קריאת הרגעה ממשרד המשפטים.

<< אורח >> נרמין ברהום: << אורח >>

אנחנו על המשמר, בוא נגיד ככה.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

יש לי עוד דבר אחד חשוב להבהיר פה, שאנחנו מתקנים היום תקנות קיימות, את תקנות בריאות העם (דיווח על לידת תינוקות עם מומים). הדיווח הזה שנעה היום במשרד הבריאות הוא דיווח מלא, מזוהה, כולל תעודת זהות, שמות, שמות משפחה, תאריכי לידה מלאים. וזה אחד מהתיקונים שאנחנו עושים פה ככה שגם המידע על המחלות האלה יעבור הצפנה ולא יכלול את אותם פרטים מזהים.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי, בסדר גמור.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

רציתי לשאול שאלה קטנטנה. על פי מה נבחרו דווקא התסמונות הגנטיות שמופיעות ברשימה?

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

שאלה טובה מאוד, שאלה מצוינת. נגיע לזה.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

הן מעוררות הרבה שאלות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

גברת צוקרון, שאלה מצוינת, אני שואל את עצמי גם. נגיע לזה ונפלח את הסוגיות, את הרשימה בצורה פרטנית. אני חוזר אליך פרופ' ליטל קינן בוקר. איך הכי נוח לך שאני אקרא? שלוש שמות זה צריך כבר קצת מורכב בשביל הוועדה.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

ליטל זה בסדר.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי, אז יאללה בואי נמשיך בהצגת המצגת. אם אפשר להחזיר לה.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

אני חושבת שדנו בנקודה הזאת, ואני אגיד לגבי הגדרת המחלה הנדירה שבאמת היא לא הייתה קבועה בישראל, בעצם לא הייתה הגדרה של מחלה נדירה בישראל, אז בתקנה הזאת אנחנו קבענו שהיא תהיה מחלה שמוצאים אותה כ-1 ל-2,000 או 5 ל-10,000, ולמה? כי זאת הגדרה שמשמשת את מאגר ה-orphan.net – אני תכף אסביר עליו קצת יותר – זה מאגר מקובל ברמה האירופית. הוא מהווה אורים ותומים. אני אגיד שבארצות הברית הגבול של מחלה נדירה הוא אפילו קשוח יותר, הוא 1 ל-1,500-1,600, לכן קבענו את זה כאן.

<< דובר >> איילת וולברג: << דובר >>

אני רק רוצה לשאול, בתקנות עצמן אין לנו בנוסח עצמו הגדרה למחלה נדירה, אלא כתוב מחלה שמנויה בתוספת ויש שם רשימה של מחלות נדירות ומומים נדירים. ולא ברור לחלוטין – וזה עלה פה קודם וגם שאלו ואולי היו"ר ירצה בהמשך לדון – מה הקריטריונים שלפיהם נכנסנו המחלות והמומים הנדירים לתוספת? חשוב לי לחדד.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

למה? רושמים פיגור התפתחותי קשה. וויליאמסים הם לא עם פיגור התפתחותי קשה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

גברת צוקרון, אני ביקשתי בתחילת הדיון, רשות דיבור בהרמת יד. אני אכבד את כולם, אבל היועצת המשפטית שואלת ואנחנו רוצים לחדד פה את הנושא.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

סליחה.

<< דובר >> איילת וולברג: << דובר >>

אני רוצה לחדד שכשאתם אומרים שיש הגדרה למחלה נדירה כ-1 ל-2,000 זה לא מופיע בנוסח של התקנות שהוגשו לוועדה, אלא אתם מפנים לרשימת המחלות הנדירות ב-orphan.net פלוס יש לכם רשימה של מחלות נדירות ומומים נדירים שאתם מציעים כבר עכשיו להוסיף לתוספת ולא ברור על פי אילו קריטריונים. וזה , אולי, משהו שאדוני, אולי תרצו בהמשך לשמוע?

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

נכון.

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

אני כן אציין שלפחות בנוסח שאני ראיתי היה כתוב בתוך התקנה 1 ל-2,000 והורדתם את זה ל-1 ל-2,000.

<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>

הן כתובות באופן מפורש.

<< דובר >> איילת וולברג: << דובר >>

אין הגדרה למחלה נדירה, לא בנוסח שהונח על שולחן הוועדה וגם לא.

<< קריאה >> קריאה: << קריאה >>

כי עדיין אין הגדרה, צריך להגדיר את זה.

<< דובר >> איילת וולברג: << דובר >>

אני שואלת האם בכוונת משרד הבריאות אכן להגדיר מהי מחלה נדירה? וכמובן המקצוע שלנו זה שהדברים גם ינוסחו לאחר מכן והאם זה גם יגע לעניינים אחרים שנוגעים למחלות נדירות? או שההקשר של מחלה נדירה 1 ל-2,000 הוא נכון רק ספציפי לגבי הסט של התקנות הזה של הדיווח?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

אני לא חושבת שאני יכולה לענות על זה.

<< אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >>

התשובה היא כן, המטרה היא להגדיר.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

שם לפרוטוקול?

<< אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >>

ד"ר נעמה יושע אורפז, רופאה מומחית בנוירולוגית ילדים והתפתחות הילד, מנהלת את המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות ואחראית על נושא מחלות נדירות במשרד הבריאות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

יותר מידי.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

אבל היא עושה את זה היטב, היא מאוד מוערכת, לחלוטין.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

מה ענית ליועצת המשפטית?

<< אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >>

התשובה היא שאחת מהמטרות שלנו מבחינת עולם המחלות הנדירות היא לתת הגדרה לדבר הזה. אין היום הגדרה – שזה דבר בעייתי בפני עצמו – והמטרה להגדיר את זה 1 ל-2,000 היא לא רק עבור הרשם אלא גם בשביל הרבה צרכים נוספים לזה. בין אם זה מי זכאי להגיע למרכזי מחלות נדירות או לשירות רפואי מתמחה? בין אם זה לצרכי מחקר, תרופות ועוד הרבה דברים אחרים.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

זה מצוין, גם 1 ל-2,000 זה קריטריון מצוין.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> הייתה לנו ישיבה על זה. מי שנמצא סביב השולחן, תקשיבו. אנחנו עושים דברים גם מאחורי הקלעים בשביל לקדם את כל הנושא של מחלות נדירות. ואני הגשתי הצעת חוק להגדיר מה זו מחלה נדירה, כי אין הגדרה היום בישראל מה זו מחלה נדירה? ואז הייתה ישיבה מקצועית במשרד הבריאות – כבוד ד"ר הרופאה הייתה שם – והיה סיכום. אני לא זוכרת את הסיכום שבעצם ההגדרה תהיה בתוך התקנות. לא נעשה חוק בנפרד אלא בתוך התקנות אנחנו נגדיר מזו מחלה.

<< דובר >> איילת וולברג: << דובר >>

כשנגיע, אבל אני רק רוצה שכשנגיע להקראה של התקנות עצמן ונדבר על סעיפי ההסמכה, אנחנו נצטרך לשים לב – אני לא בטוחה, זה בסימן שאלה מה אפשר במסגרת התקנות האלה להכניס – כשאנחנו מדברים על סעיפי הסמכה שמדברים על חובת דיווח. את כל רשם המחלות הנדירות תולים פה בעצם בחקיקה די עתיקה, פקודת בריאות העם סעיפי הסמכה. מכמה חוקים, אנחנו נדבר על זה באריכות בהמשך. אבל צריך לשים את זה על השולחן שלפחות מבחינה משפטית בעיניי, הדרך הנכונה והמתוקנת הייתה להביא חקיקה ראשית, הקמת רשם למחלות נדירות, הגדרה של מחלה נדירה. עכשיו בעצם זה יגביל אותנו, אנחנו נצטרך לשים לב לאורך הדרך, כשנעבור על הנוסח של התקנות, שבעצם יש הסמכה מכוח הסעיפים המסמיכים בחקיקה לקבוע את כל הדברים שרוצים לקבוע בתקנות.

<< אורח >> נעמה יושע אורפז: << אורח >>

טוב, יש אפשרות להמשיך, כמו שנאמר, עברה ביוני 2022 הצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, תיקון מחלה נדירה בקריאה ראשונה, יש אפשרות להמשיך עם זה כאמור כמו שהצענו בעבר, ויש אפשרות להגדיר את זה פה. אלו שתי חלופות קיימות.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

חשוב לי להסביר, התקנות האלו קובעות חובות דיווח כיום על מומים מולדים, בנוסף, אנחנו מרחיבים את זה למומים נוספים ולמחלות שחלקן נדירות, חלקן גם כתובות באופן מפורש. לדוגמה, הוספנו חובת דיווח על תסמונת אלכוהול עוברי לדוגמה, שזו לא בהכרח מחלה נדירה אבל זו תסמונת שמעניינת אותנו באופן ספציפיות ואנחנו רוצים לקבל עליה מידע.

גורמי המקצוע יוכלו להסביר טוב ממני אבל נדירות היא גם עניין משתנה, זה משהו דינמי, יכול להיות שיום אחד מחלה היא 1 ל-2,000 ומחר היא תהיה מאוד שכיחה, או ההיפך, היא תהיה אפילו כבר לא קיימת.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

צריך גם להגיד שהבדיקות הגנטיות הולכות ומשתכללות מאוד עם הזמן, זאת אומרת פתאום אפשר למצוא הרבה יותר גנים ודברים.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

בדיוק. אנחנו בעצם יוצרים חובת דיווח שגם יש מחלות מסוימות ומומים מסוימים שאנחנו קובעים אותם באופן מפורש, ובנוסף לזה אנחנו גם מפנים לפורטל orphan.net ואנחנו מציינים שמחלה שמפורטת שם והשכיחות שלה היא 1 ל-2,000 לידות, זו מחלה שמחייבת דיווח. אז ההגדרה של הנדירות היא בהקשר של התקנות האלה והיא לא קשורה בהכרח להיבטים אחרים. זאת אומרת, יכולות להיות מחלות בתוך התוספת שהן לא בהכרח נדירות.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> יש לי שאלה לגורמים המשפטיים, לייעוץ המשפטי של משרד הבריאות, למשרד המשפטים, לייעוץ המשפטי של הוועדה ולחלק המקצועי של משרד הבריאות לגבי החוק של ההגדרה מהי מחלה נדירה, מה יותר נכון לעשות? האם להשאיר את זה כחלק מהתקנות או בעצם להחזיר את החוק הזה ולעשות תיקון כחלק מבריאות העם מה זאת מחלה נדירה? לטווח הארוך מה יותר טוב לעשות? כי אם אתם אומרים לי שנכון ללכת לעשות את החוק ואז מהחוק אפשר להוציא את התקנות, זה יותר טוב ויותר חוקי, אז אולי אפשר.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

חוק זה דבר שמקנה זכויות וסמכויות, ולכן זה צריך להיות בחוק.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> סליחה, אני פניתי לגורמים המקצועיים כי אני יודע, אנחנו רוצים לקדם את הנושא. או שתגידו לי שזה מספיק להגדיר את זה כאן וזה מספיק וזה נכון ולא צריך להתאמץ.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

השאלה ברורה, יאסר. בבקשה.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> תגידו את חוות הדעת המקצועית בלי פוליטיקה, אחר כך אנחנו והקואליציה נסתדר.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אנחנו מבינים פה בפוליטיקה?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

בגלל שמדובר במשהו דינמי שיכול להיות דינמי בדיוק כמו מה שהזכירה אור, אנחנו כן מפנים למאגר של ה-orphan.net שמתעדכן.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אבל ה-orphan.net הוא מאגר עולמי ולא מאגר ישראלי, ואנחנו רוצים משהו ישראלי כי ה-orphan.net לא מחייב אותי. יכול להיות שאני אגיד שזה מאגר טוב ומכובד.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

השאלה של ד"ר יאסר היא שאלה משפטית בעיקר.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> שבמדינת ישראל תהיה הגדרה משלה.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

לעמדת משרד הבריאות וגם לעמדת משרד המשפטים שגם אישר את נוסח התקנות לפני שהנחנו אותן בוועדה, שסעיפי הסמכות שהבאנו גם מכוח פקודת בריאות העם, גם חוק זכויות החולה וגם חוק ביטוח בריאות ממלכתי מספיקים לצורך קביעת חובת הדיווח הזאת. בנוסף לזה, מרבית חובות דיווח אחרות למשרד הבריאות מותקנות בתקנות ולא בחקיקה ראשית. אמנם יש, נכון, חיקוקים ראשיים שקובעים חובת דיווח אבל לעמדתנו אין מניעה משפטית להניח את התקנות.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

העובדה שעושים את זה במקומות אחרים רק מחדדת שהגיע הזמן שנעשה חקיקה כמו שצריכה להיות חקיקה. זכויות וסמכויות נקבעות בחקיקה ראשית, התנות מפרשות את האיך, לא את המהות, אתם פשוט עובדים ככה כי זה נוח.

<< אורח >> אור אלדר: << אורח >>

נכון מאוד, את צודקת, החקיקה הראשית אכן מפרשת את הסמכויות והחקיקה הראשית הסמיכה את שר הבריאות להתקין את התקנות שאנחנו התקנו.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

תודה, משרד המשפטים רוצה להגיד משהו בהקשר הזה?

<< אורח >> נרמין ברהום: << אורח >>

מה שאור אמרה, אם רוצים להגדיר את המחלה לתכליות אחרות אז כמובן שאפשר לעשות את זה בחוק, אבל אנחנו חושבים שכן יש כאן סמכות לשר הבריאות לקבוע את התקנות האלה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי. יואב.

<< אורח >> יואב סטשבסקי: << אורח >>

יואב סטשבסקי, משרד המשפטים. אם הבנתי נכון את השאלה של כבוד חבר הכנסת, אם רוצים להגדיר מחלה נדירה לא בהפניה למקור שהוא לא מקור חקיקה ישראלי, אפשר לעשות את זה גם בתקנות האלה, אין צורך גם לעשות את זה בחקיקה ראשית, זה משהו שאפשר לעשות גם בתקנות האלה, וההחלטה המקצועית של משרד הבריאות – ופה אפשר לשאול אותם – זה להפנות את ההגדרה של מחלה נדירה בהתאם למחלות שמנויות בחלק ב' לתוספת הראשונה ברשימת המחלות הנדירות שבאמת מתעדכנת בהתאם לאותם קריטריונים.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי, תודה. בבקשה היועצת המשפטית של הוועדה.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> סליחה, ה-orphan.net גם מעדכן את המחלות הנדירות בכל העולם?

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

יאסר, אני מבקש לאפשר ליועצת המשפטית.

<< דובר >> איילת וולברג: << דובר >>

אני רוצה להתייחס לשאלה שלך, אדוני, בשני היבטים. ההיבט הראשון הוא באמת עד כמה רוצים להרחיב את היריעה? ככל שמתמקדים בחובת הדיווח, אמנם זו לא דרך חלקה וכשנגיע לסעיפי ההסכמה נדבר על זה, אבל גם לא ראיתי מניעה כן לאפשר קביעת חובת דיווח מכוח הסעיפים המסמיכים כיום.

ככל שרוצים להרחיב את היריעה ורוצים לקבוע דברים נוספים שקשורים למחלות נדירות או למומים נדירים או למומים, אז לדעתי כן צריך חקיקה ראשית. שוב פעם, זה שאנחנו נמצאים במסגרת שבה הסעיפים המסמיכים מדברים על חובת דיווח בלבד זה מצמצם את השיח שלנו ואת היכולת של הוועדה ושל המשרד לקבוע הוראות מרחיבות יותר בעניינים אחרים. ועלו פה במהלך הדיונים כל מיני דברים אחרים שצריכים לתת להם מענה, אז יכול להיות שבמסגרת התקנות האלה לא יוכל להינתן להם המענה. זה אחד.

דבר שני, חשוב לי לציין, דובר פה הרבה על הזכות לפרטיות וזה באמת מסקנות יסוד, אבל הזכות לפרטיות היא כמובן כידוע זכות חוקתית, ולכן כשפוגעים בזכות חוקתית צריך לקחת דברים בחשבון כשמעצבים את המדיניות, לדוגמה, האם ניתן להימנע מאיסוף מידע על אנשים? מה התכליות של ההסדר? לשים לב שכשאנחנו מדברים על רשימת המחלות, האם הרשימה הזאת, לגבי כל המחלות האלה, התכליות של ההסדר של משרד הבריאות הצביע עליהן, אכן מתקיימות? מה מטרת האיסוף והשימוש? מה היקף המידע שנאסף? מה תקופת ההחזקה במידע? מה לגבי העברת המידע לצדדים שלישיים? הרשאות גישה ושימוש במידע, אבטחת מידע והגנת סייבר, הנושא של הסכמה של האדם שלגביו נאסף המידע. אני ממש נתתי בכמה נקודות.

אז כשאנחנו שוב מדברים על הסדר שעלול לפגוע – אני לא רוצה להגיד פוגע כי בכל זאת המידע פה אמור להיות מידע שאינו מזוהה, הוא מוצפן, ככל שהיה מדובר במידע מזוהה הייתי רואה פה בעיה גדולה יותר להעביר את זה למסגרת התקנות, אבל כשאנחנו מדברים על מידע מוצפן אני כן חושבת שזה אפשרי, אין מניעה, אבל לאורך ההסדר אנחנו נצטרך להבין וגם בפרקטיקה האם בסופו של דבר יישמר המידע כמידע שאינו מזוהה ולא מאפשר להגיע לאדם שלגביו הועבר המידע.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

ממש תודה שאת כאן.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אנחנו עושים טעות אחת בניהול הדיון כי אנחנו כבר נכנסים לניואנסים ולדקויות שהן ברמת נוסח, ולדעתי כשנקריא את הנוסח אנחנו נחזור עוד פעם לדיון ואנחנו מבזבזים זמן ועדה יקר. מה שאני מציע.

<< אורח >> רויטל לן כהן: << אורח >>

לא נכנסת לגופו של עניין, אני רק רוצה להגיד שהמקום שלנו כאזרחים להתייחס זה אומר רק פה. תקנות זה שם ואין לנו יכולת להשפיע על זה.

<< אורח >> ענבל צוקרון דמארי: << אורח >>

כיום גם הזכויות של אנשים עם תסמונות נדירות לא מעוגנות בשום חוק כמעט. ולכן אני באופן אישי חושבת – אמנם אני קטונתי מהיועצת המשפטית של משרד המשפטים ובכלל של משרד הבריאות – דווקא כמי שמתעסקת בזכויות ברמה הפרטנית, אני מקבלת 1,700 פניות רק משנת 2023 לזכויות, ודווקא זכויותיהם של ילדים עם מחלות נדירות לא מעוגנות בחוק. מעוגנות בתקנות כאלה ואחרות אבל לא בחוק.

כמו שהיועצת המשפטית שלכם – שאגב אין דברים כאלה, מזל שהיא פה – אמרה אם אתם רוצים להרחיב את היריעה ולהגדיל זכויות, עדיף שזה יהיה דרך חקיקה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

טוב, תודה. יאסר, בבקשה. אנחנו רוצים להמשיך הלאה בהקרנת המצגת.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> ממה שהבנתי עכשיו, לגבי התקנות עצמן האם ההגדרה היא טובה בשביל הנושא של הרשם? זה אחד. ועדיין, מה ששמעתי בין השורות, שעדיין כדאי ללכת ולהמשיך ולעשות חקיקה למחלות נדירות?

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי, הבנת נכון.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> לכן אני שם את זה על השולחן, אני מבקש מיו"ר ועדת הבריאות.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

להגיש הצעת חוק?

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> יש לי הצעה, לקדם את זה ביחד.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

מה אתה מבקש ממני? לקדם?

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> שנקדם את זה ביחד, בסדר?

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי, בסדר גמור.

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> אני רוצה להגיד מול היושבים כאן שאנחנו מוכנים לקדם את זה ביחד.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אתה רוצה שנסיים קודם את התקנות ואז נקדם?

<< דובר >> יאסר חוג'יראת (רע"מ – הרשימה הערבית המאוחדת): << דובר >> כן, נקדם את זה, לא קשור לזה.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אוקיי, לבקשתך אני מסכים. אתם יודעים מה, נצא להפסקה של 10 דקות, יש פה גם אנשים שרוצים לצאת, ונחזור להמשך המצגת ונתקדם קדימה.

<< הפסקה >> (הישיבה נפסקה בשעה 11:26 ונתחדשה בשעה 11:39.) << הפסקה >> << יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אנחנו מחדשים את דיון הוועדה, אני מבקש בוא נמשיך עם המצגת בבקשה. פרופ' ליטל, בבקשה << אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

תודה. לגבי הדיווח אני חושבת שזה כבר נידון פה. הכוונה שלנו לעתיד זה להקים ממשקים אוטומטיים, זאת אומרת שלא יהיה צורך במישהו שידווח, אבל התהליך הזה ייקח זמן ובתקופת הביניים אנחנו מתכננים שידווחו לנו באמצעות איזשהו טופס ממוחשב. כמובן שהקידוד ייעשה לפני שהדיווח עוזב את מקור הדיווח, זאת אומרת שאני לא אקבל בשום שלב ובשום נקודת זמן תעודת זהות לא מוצפנת, אלא רק מוצפנת, וזה ייעשה באמצעות פלטפורמות ממוחשבות, זה יגיע תוך כדי אבטחת מידע. זה מה שצבי התחיל להגיד.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

מה הכוונה בעתיד?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

הרעיון של ממשק הוא שאין צורך במישהו שיקליד משהו, אלא שיש משיכת נתונים ממאגרי המידע של המקורות המדווחים.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

אבל מה הכוונה בעתיד? עכשיו מה, עד העתיד?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

יש מקומות שמתממשקים אבל יש מקומות שצריכים לעבוד על הממשק הזה וזה דורש השקעה גם מהגורם המדווח וגם מצד הגורם שמקבל, אלו דברים שלוקחים קצת זמן.

<< יור >> היו"ר יונתן מישרקי: << יור >>

ועד שזה יקרה, מה יהיה בינתיים?

<< אורח >> ליטל קינן בוקר: << אורח >>

מה שאני אומרת זה שיהיה דיווח על ידי אדם שיקליד לטופס ממוחשב כשהקידוד של תעודת הזהות נעשה עוד לפני שז

[הטקסט קוצץ - הקובץ המלא זמין בקישור למקור]